Warum Demenz mein Weg wurde
Mein beruflicher Weg ist kein Zufall.
Ich habe mich für die Arbeit mit Demenz entschieden, weil mein Opa daran erkrankt ist.
Ich kenne ihn 18 Jahre ohne Demenz – als starken, selbstständigen Menschen, als Familienoberhaupt, als jemanden, der Sicherheit gegeben hat. Er hat mir gezeigt, wie man einen Schaltwagen fährt, hat meine ruckeligen PKW-Anfahrtsversuche mit einem Lächeln begleitet und war immer derjenige, den man um Rat fragte.
Und ich kenne ihn seit über zehn Jahren mit der Diagnose Demenz.
Von dem selbstständigen Familienoberhaupt ist nicht mehr viel übrig. Er ist nun derjenige, der gefüttert wird, den man auf Toilette begleiten muss.
Diese Erfahrung hat mich geprägt – nicht nur emotional, sondern auch in meiner Haltung. Sie ist der Grund, warum ich verstehen wollte, was im Gehirn passiert, aber vor allem: was das für Beziehungen bedeutet.
Angehörige sein – und Fachwissen haben
Ich hatte ein Privileg, das viele Angehörige nicht haben:
Ich konnte das, was ich im Krankenhaus, in der Diagnostik und in der Forschung gelernt habe, mit nach Hause nehmen. Ich wusste, warum sich Verhalten verändert. Warum Worte verschwinden. Warum Emotionen bleiben.
„Die Emotionen verschwinden als letztes – und diesen Fakt kann ich mit Sicherheit unterschreiben.“
Dieses Wissen hat meine Familie nicht vor Schmerz geschützt. Aber es hat geholfen, Dinge einzuordnen, Schuldgefühle zu reduzieren und neue Wege der Beziehung zu finden.
Meine Mission ist es, genau dieses Wissen weiterzugeben. An Menschen, die diese Erfahrung machen – ohne Vorbereitung, ohne Fachsprache, ohne Anleitung.
Demenz verändert Menschen – und Beziehungen
Ich glaube nicht an den Satz: „Die Person bleibt ganz dieselbe.“
Demenz verändert. Und das anzuerkennen ist kein Verrat, sondern Ehrlichkeit.
„Man muss sich ein Stück weit von der Person verabschieden, die man kannte – und sich neu finden.“
Diese Neubestimmung ist schwer. Für Partner:innen, für Kinder, für Enkel:innen. Rollen verschieben sich. Abhängigkeiten entstehen. Und trotzdem bleibt etwas Verbindendes bestehen.
Mein Opa kann mir heute keine handwerklichen Ratschläge mehr geben. Aber er ist meine größte emotionale Stütze geblieben. Er sagt kaum ein Wort – aber er nimmt meine Hand oder legt den Arm um mich. Und das tröstet mehr als alles andere.
Was mir in der Arbeit mit Angehörigen wichtig ist
In meiner Arbeit als Demenzexpertin geht es mir nicht um perfekte Lösungen. Es geht um Verstehen, Einordnen und Entlastung.
Ich helfe Angehörigen dabei,
-
die Erkrankung zu verstehen, ohne die Person zu verlieren
-
neue Kommunikationswege zu finden
-
den Fokus nicht nur auf Defizite, sondern auf Verbindung zu richten
-
und sich selbst in diesem Prozess nicht völlig zu vergessen
„Bei einer Demenz verschwindet die Person nicht. Sie verändert sich nur.“
Diese Perspektive verändert den Blick – und oft auch den Umgang miteinander.